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『子ども用車いす』をご存知ですか? -「そんな大きな子供は歩かせなさい」なんて言わないで!-

モノを作りたい

『子ども用車いす』をご存知ですか? -「そんな大きな子供は歩かせなさい」なんて言わないで!-

このチャレンジについて

子ども用車いすの中でも特に社会的な認知度の低い、『バギータイプの車いす』。その認知度の低さから、介助者(主に利用する子供の母親)たちは人知れず辛い思いをしています。
この問題についてもっと世間に広く知っていただき、利用者や介助者とまわりの皆さんがお互いに譲り合えるような温かい社会になることを目指して、このプロジェクトを開始します。

そのベビーカーのような外観から、子ども用車いすは様々な誤解を受け、必要な介助が受けられなかったり心ない批判を受けたりします。
ですが私を含めた利用者や介助者こそ、分かってもらえない現状を悲しむのではなくもっと知ってもらう努力をし、お互いにスムーズに生活できるような仕組みを考えて自分たちで発信していくべきだと思い、このチャレンジへの挑戦を決意しました。

この活動では『子ども用車いす』の存在を知ってもらうと共に、車いすを識別するためのマークを作成し、認知度の向上のために様々な活動を展開します。
まだ殆ど認知されていないこの問題を全国に広めるには、大きな規模の啓発活動を行う必要があります。一人の母親の力では成し遂げられません。

どうか、みなさんの力を貸してください。









『子ども用車いす』をご存知ですか?

最近、電車内等でのベビーカー利用について様々な議論がなされています。

“場所を取るからベビーカーは畳んで乗るべきだ”という意見もあれば、“安全上、子どもはベビーカーに乗せたままの方が良い”という意見もあります。
実際、ベビーカーを畳まずにそのまま乗車するよう呼びかけている公共交通機関もあります。


それでも、ベビーカーを使っているとまだまだ言われます。

『ベビーカーは邪魔だから畳みなさい』
『そんな大きな子供は歩かせなさい』
『ベビーカーに縛り付けて、子供がかわいそう』

確かに、お子さんをベビーカーに乗せない方が良い場面もあります。
良かれと思って声を掛けてくださっているのも分かっています。

ですが、パッと見だけは元気そうなそのお子さんが、実は歩けなかったら?
大きな病気と闘っていて、座ることもままならなかったら?

お母さんたちは、どんな気持ちでその言葉を受け取るでしょうか。



まるでベビーカーのような見た目ですが、これらは『子ども用車いす』です。バギータイプの車いす、と呼ばれることもあります。

子ども用車いすは、福祉用品です。ベビーカーのように “より快適に移動するため” ではなく、病気や障害が理由で “これがないと移動できない” 子どもたちが使用しています。

このタイプの車いすは特に社会的な認知度が低く、一般の方はもちろん交通機関や小児科の職員にさえも『ベビーカー』だと誤認されてしまい、必要な介助が受けられなかったり施設に入れなかったりします。

このチャレンジを通して、バギータイプの子ども用車いすの存在が社会に広く認知され、利用者のみなさんが少しでも安心して外出できる社会にしたいと考えます。



一般社団法人mina family(みなふぁみりー)の設立

mina family設立のきっかけは、私の長女でした。


長女は妊娠時・出産時共に何のトラブルもなく元気いっぱいに生まれ、その後もすくすくと育っていました。
ですが生後5ケ月を過ぎたある日、自宅で突然意識を失います。

度重なる入院と検査の結果、小児慢性特定疾患(長期療養が必要と国が指定している疾患)の一つと診断されました。原因不明、3000人~5000人に一人の、聞いたこともない病気でした。
大きな病院をいくつも駆け回り、家族も必死に看護を続けましたが、病状は一進一退を繰り返し、3歳の時には重度心身障害者の認定を受けました。

自分が障害児の家族となって初めて分かる、不便さ、辛さ。
長女の闘病や生活を綴るブログを開設したところ、同じように子を介助している家族を中心にアクセスが集まり、様々な相談を受けるようになりました。

そして同じように子供を介助する家族のみなさんと話す中で見えてきたのは、当事者にしか分からない様々な問題でした。

綺麗ごとのチャリティではなく、本当に当事者たちが必要としている活動をするためには、誰かをアテにするのではなく当事者が自ら立ち上がる必要があると強く感じ、2015年9月、様々な人のサポートを受けながらmina familyを設立しました。



子ども用車いすってどんなもの?




バギータイプの子ども用車いすは、外観がベビーカーとそっくりなものも多く、なかなか識別することが難しいかもしれません。
使っているお子さんも、外見からは病気や障害があると分かりにくいことも多いです。

パッと見ただけでは、ベビーカーに乗る子供と、それを押して歩く親にしか見えないこともあります。
でも実は、お子さんはその月齢や体格にくらべて発達が遅れていたり、歩けなかったり。体幹機能障害や病気があり、片手で気軽に抱っこできないお子さんも少なくありません。



車いす自体も、車体重量だけで10~90kgほどあります。車体が折り畳めないものも多く、畳めるものでも片手で簡単に持ち運べるようなものではありません。
また呼吸器などの精密機器や医療機器、栄養剤や内服薬など、大量の荷物を荷物台に載せていることも多いです。

子どもを片手で抱っこして、車いすを畳んで荷物を持って移動する、ということは、ほぼ不可能です。




中には、車いすではなく市販のベビーカーを車いす代わりに使用している場合もあります。
制度の隙間に落ちているような希少難病や、グレー判定(疑いありだが認定はできない)など、障害者手帳を受け取れない=車いすの購入に公費補助が受けられない子どもたちです。
(昨今の財政難で、市町村によっては障害者認定や福祉用品の補助申請基準がかなり厳しくなっています)

子ども用車いすの販売価格は10万円~40万円程度と高価なため、公費補助が受けられないお子さんは、車いすより安価な市販のベビーカーを使用していることが多々あります。
(福祉用品である車いすに比べてベビーカーは簡易な作りになっておりサイズも小さいため、利用者はかなり無理をして使用しています)
その場合も、“子どもを抱っこしてベビーカーを畳む”ことは非常に難しいのです。



泣いているお母さんをたくさん見てきました

福祉用品である車いすをベビーカーと誤認されることで、様々な行き違いが生じます。

バスや電車に乗ろうとしても、『ベビーカーにはタラップ(※段差を乗り越えるための移動式スロープ)は出せません』と言われてしまったり。
小児科では『ベビーカーは院内に持ち込まないで、入り口に畳んで置いてくださいね』と促されたり。

そして、街中では見知らぬ人からとつぜん叱咤されることもあります。

『そんな大きな子、ベビーカーに乗せずに歩かせなさい!』

説明しようとしたり手帳を出したりしても、対応は変わらなかったり、更に叱咤されることさえあります。
そんなことを繰り返しているうちに、介助者たちはもう説明することも諦めて、ただ謝ってやり過ごすことが当たり前になります。

『ごめんなさい』

病院で、リハビリ施設で、ひっそりと泣いているお母さんを何人も見てきました。

私たち親も、出来ることなら元気に歩く子どもと一緒に手を繋いで歩きたいです。車いすなんて、使いたくありません。
でも、これがないと移動できないのです。

子ども用車いすはサイズの大きなものも多く、お邪魔になるかもしれません。
電車やエレベーターの乗り降りが遅くて、ご迷惑をおかけするかもしれません。

※病気や障害と闘うお子さんたちの多くは、自宅から遠い大学病院やリハビリ施設に電車を乗り継いで通っています。
(バギータイプの車いすは、普通の乗用車やタクシーには積めないものが殆どです。福祉用タクシーはなかなか捕まえにくく利用料も通常のタクシーより高価で、どうしても公共交通機関を利用することが多くなります)


私たち介助者も、できるだけご迷惑にならないよう配慮して使用する必要があると思います。

自分たちが優先されるべきとは思っていません。ただ、誤った認識でお互いに嫌な思いをするのは、とても残念なことだと思います。


どうか、まずは知ってください。『子ども用車いす』の存在を。
決して遠い世界の話ではありません。


大阪市には全国的に有名なリハビリ施設や病院がいくつもあり、大阪市内だけではなく全国各地から子ども用車いすの利用者が訪れています。

あなたが街中で見かけたベビーカーの親子も、もしかすると病気や障害と必死に闘う親子かもしれません。





子ども用車いす啓発プロジェクト スタート!


活動内容



【1.ポスターの作成と啓発活動】

・『バギータイプの子ども用車いす』への社会的認知を高めるためのポスターを作成し、交通機関・商業施設などに掲示します。

・交通機関・商業施設などの職員さまに対し、子ども用車いすについての認識を広げるための冊子配布や簡単なセミナーを実施します。

【2.子ども用車いすを識別するマークを作ります】



・『バギータイプの子ども用車いす』、または『子ども用車いすとして使用しているベビーカー』を識別するため、オリジナルのマークを作成します。マークは車体につけることで、車いすであることを識別しやすいようにします。

※現在は国際シンボルマークである『車いすマーク(青×白)』をはじめ、様々な方法で『車いす』であることを車体などに表示している利用者も増えています。



しかしながら、既存の車いすマークは障害をもつ人々が利用できる建築物や施設であることを示すマークであり、車いすそのものを表すものではありません。
(参照:公益財団法人日本障害者リハビリテーション協会HP)
そのため、既存の車いすマークではなく『子ども用車いす』を示すマークが必要だと考えています。

・作成する子ども車いすマークは、車いす本体に表示するだけでなく、子ども用車いすで利用することに理解を示している施設などに表示する用途でも使用します。


活動の目標



ポスターで『子ども車いす』への認識と『子ども車いすマーク』の意味を広めることで、利用者とまわりの方たちがお互いに正しい認識のもとで譲り合える社会になることを目指します。


・電車やバスでの介助をお願いしやすくしたい
→車内や構内にポスターを掲示したり、職員向けの簡易セミナーを開催することで、職員や利用者への啓発を広げます。
子ども用車いすが、ベビーカーではなく車いすとして必要な介助を受けられる環境を整え、『出かけるのが辛い』という介助者を減らし、車いす利用者でも安心して利用できるという当たり前の状況を整えます。

・子ども用車いすでの利用が可能な施設に『子ども用車いすマーク』を掲示します
→施設(ショッピングモールや病院など)の入り口に『子ども用車いすマーク』を表示してもらい、それらの施設をリスト化してサイト上で公開します。
安心して出かけられる場所を可視化することで、介助者たちが車いすのお子さんとより快適に外出できるようにします。

・『子ども車いすマーク』のキーホルダーを作成します
→子ども用車いすマークはキーホルダーにして、車いす(および同用途で使用するベビーカー)に表示します。
マークは啓発ポスターにも表記し、世間に広く認知されることを目指します。
マークへの認知が広がることで、介助が受けられなかったり『畳みなさい』『歩かせなさい』などの誤った指摘を受けることを減らします。
またマークを付けることで、マークを利用する親同士がつながるきっかけにもなればと思います。


このチャレンジが成功すれば、子ども用車いすマークの活動を全国に浸透させ、マークのユニバーサルマーク化や、2020年の東京パラピンピック会場でマークが使用される(子ども車いすで利用できる施設や場所に掲示)ことを目指します。

いつか、このマークがなくても全ての人が当たり前に快適な暮らしができる、多様な生き方を受け入れ合える社会になることを、心から願います。


資金の使い道


・啓発ポスターおよび子ども車いすマークの制作代
・啓発ポスターの掲示料金(有料掲示の場合)
・啓発冊子の作成および印刷代
・啓発活動に関わるその他雑費
・子ども車いすマーク表示施設のリスト化とWebサイトへの掲載実装費用 等